Une danse comprise par tous, c’est ma fête !
Par Stéphane Super, sa maman et ses amis
Un papillon bleu dansait la nuit aux rayons azur de la lune alors que les mollusques mangeaient les vers sur terre, Stéphane veut partager sa joie de vivre avec ceux qui peuvent comprendre son message ; « je suis une âme joyeuse ! »
Cette petite danse passe souvent la porte, sans avoir été annoncée. « Souvent je ne suis pas programmé dans les fêtes, mais j’ai dansé à la fin demandant au public 7 minutes d’attention… jusqu’ici j’ai été le plus applaudi sauf une fois… Il faut dire que ma maman ne c’est trompée qu’une fois pour pressentir le lieu ».
« Non, on n’est pas fatigué »
Gaieté, humour, vitalité à revendre malgré son statut social, « peu enviable par quiconque ». Il a l’air de dire, « j’ai confiance en moi, « je peux communiquer autrement ».
Ce texte est une petite tentative déraisonnable afin de remettre en cause les décisions déjà prises par une société bienveillante qui a fait un « immense effort pour eux » ; « restez très discrets, on vous apportera sur un ‘plateau des fruits de la charité’ » ; « vous savez qu’on fait beaucoup pour eux »
Une petite différence dessinée par le destin ?
A chaque nouvelle rencontre, Stéphane demande avant de dire : « Bonjour, quel est ton prénom ? » L’expression du visage montre sa fierté de vouloir se présenter à tout prix. Stéphane, est trisomique sans grande capacité de parole, pourtant il n’est pas abattu, au contraire il est fier de vivre sa petite vie. Il n’est pas résigné !
Lors qu’il danse, Il a l’air de dire « Non, nous ne sommes pas découragés de vos regards, je fais mon chemin à ma manière ».
« Quel est ton prénom ? » - C’est un mot de passe. Lorsque l’autre répond : « je m’appelle Laurent », Steph est heureux de se présenter, à son tour, l’air sérieux : « Je m’appelle Super Stéphane » « Bonjour Stéphane » Si Laurent tend la main, Stéphane cache sa main derrière son dos. « Je dis, je m’appelle Super Stéphane » « Ah pardon, bonjour Super Stéphane » Un grand sourire intrigué s’affiche avec une main tendue pour saisir chaleureusement l’autre main. La présentation s’est bien passée, dans la bonne humeur.
Ce petit rituel de présentation est obligatoire pour entrer en contact avec lui. Les voisins et les commerçants du quartier qui le connaissent entrent dans le jeu, sans résistance.
La Trisomie 21 vous ne la connaissez peut-être pas, mais vous avez déjà entendu de cette malformation au niveau de chromosome.
Nous glissons dans ce chapitre une explication scientifique par docteur Dr. Raoul de l’hôpital N. « Un jeune trisomique 21 naît avec un très grand handicap d’intelligence… que les passants regardent avec un air d’interrogation, l’air de dire oh les pauvres comment est ce possible, une existence pareille. »
Après la présentation, il peut attendre patiemment pendant que adultes discutent sans trop intervenir, mais en suivant la conversation, attentivement pour capter le contenu du sujet, et, de temps en temps, en couper le fil pour intervenir au bon moment et faire comprendre aux autres, « je comprends aussi de quoi vous parlez »
Physiquement, il n’a pas une apparence repoussante, il peut passer inaperçu parmi les autres
Il n’est pas grand (1m 58), assez bien proportionné, sans handicap, il marche même vite. Lorsqu’il sourit, un charme se dégage avec une fierté d’ange.
Où est le problème ? Pourquoi cet entêtement (conviction) à vouloir faire bouger quelque chose de plus ? Cette suggestion n’est pas précise…
Souvent, on le voit partir quelque part, avec sa mère un djembé sur le dos. Il va faire des percussions à la messe et si le curé d’une église l’y autorise, c’est une journée, colorée, illuminée pour lui.
Chaque année, le 11 novembre, père Edouard l’accueille avec son djembé, et il est intrigué de sa capacité a suivre l’ensemble de la messe sans se tromper. Rythmant les chants de chaque étape de l’office. (Il faut dire que le père Edouard est un éducateur spécialisé.)
Une messe accompagnée d’un tambour africain, cela n’est pas admis partout. « Vous comprenez la musique d’église n’est pas compatible avec la percussion »
A Aubervilliers, il est accepté spontanément, sans formalités.
Si sa participation musicale est autorisée et attendue, ça se sent. Dès le matin, il presse sa mère afin qu’elle lâche tout pour préparer le départ, deux fois, trois fois, il vient voir ce qu’elle fait. « A quel heure » ? La gamelle, la boisson, les gâteaux il les met dans un grand panier.
… Avant-hier, nous sommes allés voir un psychiatre du quartier qui doit lui délivrer un certificat « d’ Expertise de l’handicap ». le docteur, qui a l’air très gentil demande à la maman de Stéphane après avoir fait rapidement le document.
« Madame, vous connaissez l’Amniocentèse ? » « Oui docteur ? » « Vous auriez gardé l’enfant si vous saviez qu’il était trisomique ? * » « Non docteur, vous ne devriez pas poser cette question en présence, de mon fils. Il comprend ce que vous dites »
Maman tend 240 euros rapidement, elle se dirige vers la porte derrière Stéphane qui a remis son bonnet.
« Pardon, vous pouvez revenir sans lui, si vous avez besoin… » « Non Docteur, je ne suis pas souffrante… je suis sur un autre combat pour eux : les faire sortir d’un emmurement social. Ils sont encore les « hors murs ». On n’aimerait les voir dans la cité. »
Nous avons fermé la porte du cabinet un peu brusquement.
Quelle idée de vouloir faire faire une expertise tous les 5 ans ? Il faudrait poser la question au député qui a eu l’idée de nous l’imposer. Que veut–il contrôler ? Une évolution des chromosomes ?
Heureusement Stéphane avait un rendez-vous avec un percussionniste. Nous avons marché la distance de deux stations de métro à pied pour dissiper le malaise
Qu’est ce la danse et la musique pour lui ?
Stéphane aime danser et faire de la musique avec des percussions, il y est assez à l’aise.
Dans chaque chapitre de Danse et Musique, nous vous donnerons plus de détails. Nous vous dirons comment il se débrouille. Comment ce sentier nous apporte une ouverture d’épanouissement nécessaire pour une vie autonome.
Gagner un milligramme de confiance en soi de plus pour se valoriser aux yeux des autres. C’est important pour la survie.
Sa danse, « mind to mind » est un message du cœur, avec des gestes graves concentrés, sérieux d’un fouettard du silence, de ceux qui ont choisi sans parole. Chaque geste est une lente concentration, repoussant le vent et les tempêtes, caressant les nuages… il a un ballon invisible entre ses deux mains qui se meuvent.
Sa danse est un mélange de Tai-chi, de Gi-gong, et d’Aïkido ; de tout ce qu’il a appris à gauche, à droite, en y ajoutant de temps en temps une touche d’humour par une gestuelle brusque qui fait rire tout le public qui se met derrière lui afin de mimer sa danse. Il faut dire que le morceau de sa musique est envoûtant.
Souvent les spectateurs sont bien intrigués : « C’est incroyable, il accorde si bien les gestes avec la musique. » Devant les feux du podium et du public 400 – 700, il ne s’intimide pas. Au contraire il s’invente une autre allure d’un acteur, « c’est génial… », « Voila une chose à faire… » Au lieu de les mettre dans un placard.
À Djerba, les gens se levaient pour applaudir. « C’est formidable il joue très bien, c’est un peu plus qu’une danse… Qu’avez-vous fait pour y arriver ? » « Non, je n’ai rien fait que de lui trouver un morceau de musique. Sinon, il s’agit de son improvisation. » Et je ne fais que de suivre sa volonté.
A Nabeul, les vacanciers l’appelaient pour apprendre à danser comme lui tous les matins. Tout le monde lui répétant toute la semaine : « c’est superbe Stéphane ! » D’où son nom « Stéphane Super ».
C’est une vraie danse, de la vie a dit le Directeur d’une école de danse Parisienne dans les Marais.
Qu’est qu’une vraie danse de la vie ?
Jusqu’ici, ses rêves se concrétisent seulement durant les périodes de vacances, ou dans les espaces que de’ Foi et Lumière’ lui accorde de temps en temps.
Mais il nous est arrivé aussi quelque subtil agacement, du genre : « C’est une danse bouddhiste ! »
